ultima modifica: Nicola Scomparin  22/03/2018

Primo anniversario delle reti di riferimento europee per le malattie rare

notizia pubblicata in data : lunedì 26 marzo 2018

Primo anniversario delle reti di riferimento europee per le malattie rare

Il 1º marzo 2017 sono state varate le reti di riferimento europee (ERN): reti virtuali che riuniscono i prestatori di assistenza sanitaria di tutta Europa per affrontare patologie complesse o rare. Sono ormai pienamente operative 24 reti di riferimento europee che riuniscono oltre 900 unità di assistenza sanitaria altamente specializzate con sede in 25 paesi dell’UE e in Norvegia e che collaborano nel trattamento di una vasta serie di patologie, dalle malattie ossee a quelle ematologiche, dall’immunodeficienza al cancro pediatrico. 

L'iniziativa ERN prevede che il paziente affetto da una malattia rara o che percepisce sintomi senza diagnosi contatti in primo luogo il proprio medico il quale, con il consenso del paziente stesso, può richiedere la consulenza di un membro di una rete di riferimento europea.

Medici specialisti in diverse discipline e di tutta l’Unione europea si consultano, si scambiano informazioni e condividono le loro conoscenze, spesso convocando comitati di consulenza transfrontaliera per esaminare la diagnosi e le terapie di un paziente. Ciò è reso possibile da un’apposita piattaforma informatica sviluppata dalla Commissione che permette di discutere le cartelle cliniche dei pazienti.

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