ultima modifica: Nicola Scomparin  08/11/2018

Applicazione del modello ERN in Europa: cooperazione sanitaria transfrontaliera al di fuori dell'area delle malattie rare

notizia pubblicata in data : venerdì 09 novembre 2018

Applicazione del modello ERN in Europa: cooperazione sanitaria transfrontaliera al di fuori dell'area delle malattie rare

Il gruppo di esperti sui modi efficaci di investire nella sanità (Expert Panel on effective ways of investing in Health - EXPH) ha recentemente pubblicato la relazione finale sull'“Applicazione del modello ERN nella cooperazione sanitaria transfrontaliera europea al di fuori dell'area delle malattie rare”.

Il gruppo di esperti ha concluso che, mentre le ERN hanno un notevole potenziale per migliorare la cura dei pazienti con malattie rare in tutta l'UE, sia attraverso la consulenza sulla gestione dei singoli pazienti, che attraverso la collaborazione per la ricerca e lo sviluppo di linee guida, non è ancora possibile accertare fino a che punto questi obiettivi saranno raggiunti. Se, quindi, il gruppo di esperti ha dedotto che è prematuro trarre conclusioni sulla loro efficacia, al contempo ha cercato, invece, di capire come altre reti con obiettivi simili hanno funzionato all'interno degli stati membri e le lezioni che hanno appreso. Il gruppo di esperti ha inoltre individuato diverse questioni che sembra essere necessario affrontare, compresa la sostenibilità finanziaria a lungo termine e l’implementazione di sistemi IT efficaci.

In secondo luogo, esaminando la portata degli ERN e, in particolare, il loro rapporto con la ricerca e lo sviluppo delle linee guida, dato lo stato attuale di implementazione, non è possibile arrivare a una conclusione definitiva, ma vi è un considerevole margine per incorporare questi ruoli aggiuntivi oltre l'obiettivo immediato di fornire consulenza sui singoli pazienti. Questo sarà possibile, tuttavia, richiedendo risorse dedicate, alcune delle quali dovranno provenire da altre fonti.

In terzo luogo, pur rafforzando il collegamento con i sistemi sanitari nazionali, la diversità dei sistemi all'interno degli Stati membri rende impossibile fornire informazioni dettagliate e linee guida su come far funzionare al meglio gli ERN. Questa è un'altra area dove sarà importante monitorare l'attuazione degli ERN esistenti e diffondere le lezioni che derivano dalle loro esperienze.

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© Riproduzione vietata senza l'autorizzazione di Progetti di Impresa Srl | Aggiornato a mercoledì 21 novembre 2018