Il 29 febbraio 2019 si celebra la Giornata mondiale delle malattie rare, che si svolge ogni anno l'ultimo giorno di febbraio. L'obiettivo principale della Giornata delle malattie rare è quello di sensibilizzare l'opinione pubblica, i responsabili politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori, gli operatori sanitari sull’impatto delle malattie rare sulla vita dei pazienti.
La Giornata sulle malattie rare punta a migliorare la conoscenza tra la popolazione delle malattie rare, incoraggiando al tempo stesso ricercatori e decisori politici a rispondere alle esigenze di coloro che vivono con malattie rare.
La prima Giornata delle Malattie Rare è stata celebrata nel 2008 il 29 febbraio, una data "rara" che si verifica solo una volta ogni quattro anni. Da allora, la Giornata delle Malattie Rare si è svolta l'ultimo giorno di febbraio.
E’ possibile seguire la giornata attraverso i social, soprattutto grazie agli hashtag #ShowYourRare e #RareDiseaseDay.
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