ultima modifica: Nicola Scomparin  05/03/2019

Nuova piattaforma europea per sostenere una diagnosi e un trattamento migliori delle malattie rare

notizia pubblicata in data : giovedì 07 marzo 2019

Nuova piattaforma europea per sostenere una diagnosi e un trattamento migliori delle malattie rare

In occasione della Giornata delle malattie rare, tenutasi il 28 febbraio, la Commissione Europea ha presentato una nuova piattaforma online di condivisione delle conoscenze per sostenere il miglioramento della diagnosi e della cura di oltre 30 milioni di europei affetti da queste malattie. Attualmente – spiega la Commissione – una vasta quantità di dati su pazienti con condizioni specifiche è diffusa in Europa in circa 600 "registri" - database che contengono informazioni su pazienti con condizioni specifiche. I dati non sono raccolti in tutta l'UE e non esistono standard condivisi per analizzare le informazioni disponibili sulle malattie rare. La nuova piattaforma europea per la registrazione delle malattie rare riunirà questi dati a sostegno della ricerca di qualità in grado di perfezionare i risultati della diagnosi e del trattamento, contribuendo a migliorare la vita dei pazienti e delle loro famiglie.

Andriukaitis, commissario per la salute e la sicurezza alimentare, ha dichiarato: "Le malattie rare rappresentano una sfida per la salute, in cui l'azione e la collaborazione a livello dell'UE hanno un chiaro valore aggiunto. La registrazione delle malattie rare supererà la frammentazione dei dati, promuoverà l'interoperabilità dei registri esistenti e contribuirà a crearne di nuovi. Inoltre, la piattaforma sarà utile anche per il lavoro delle reti di riferimento europee, vera storia di successo dell'UE, consentendo loro di avvalersi di informazioni rese anonime da un ampio pool di pazienti e offrire un trattamento migliore a chi ne ha bisogno".

Tibor Navracsics, commissario per l'istruzione, la cultura, la gioventù e lo sport, responsabile del Centro comune di ricerca, ha dichiarato: "Questa piattaforma aiuterà scienziati, politici e pazienti a sfruttare al meglio i dati sulle malattie rare che fino ad ora sono rimasti largamente inutilizzati. Stabilendo norme a livello UE per la raccolta e lo scambio dei dati, la piattaforma significherà anche che le informazioni raccolte in futuro potranno essere confrontate più facilmente in tutta Europa e i pazienti possono essere certi che i loro dati ​​rimarranno privati ​​- beneficiando al contempo di una diagnosi e un trattamento migliori".

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